La alimentación e hidratación en el final de la vida son temas de gran impacto tanto en la familia como en los profesionales de la salud. A diferencia de otros tratamientos médicos, éstos tienen en nuestra cultura un significado simbólico. Dar de comer y beber es una acción humana significativa de respeto a la vida y de cuidado a nuestros semejantes. Al igual que cualquier símbolo, éste conecta directamente con las emociones de las personas.

Si de evitar el dolor y el sufrimiento innecesario se trata, pacientes, profesionales de la salud y miembros de la familia necesitan discutir los deseos del propio enfermo, poner en la balanza cuidadosamente los beneficios y cargas de la alimentación por sonda, y examinar sus propias creencias y prejuicios.

Así pues, habrá que determinar las circunstancias en que el uso de nutrición artificial ofrece  un claro beneficio para el paciente, o si por el contrario estas medidas pueden ser desproporcionadas o fútiles.

Para entender un poco más estos aspectos es necesario abordar los cuatro principios bioéticos propuestos por Tom L. Beauchamp y  James F. Childress en su libro “Principios de Ética Biomédica” en 1979.

1. Autonomía. Para estos autores, una acción es autónoma cuando el que actúa lo hace: a) intencionadamente, b) con comprensión y c) sin influencias controladoras que determinen su acción. Este principio es sumamente importante ya que:

-Obliga a informar al enfermo, si así lo desea, sobre el diagnóstico, pronóstico y posibilidades terapéuticas, con sus riesgos y beneficios.
-Permite al enfermo rechazar todo tipo de tratamiento o elegir uno distinto al propuesto.
-Debería permitir al enfermo, dentro de lo posible y con las limitaciones legales vigentes, elegir el momento, lugar y forma de su muerte.

Con el objetivo de promover este principio se ha propugnando el llamado «consentimiento informado» como forma de garantizar que el paciente ha recibido una información adecuada sobre el acto médico a aplicar y que manifiesta su acuerdo.

Así pues, tanto en virtud del principio de autonomía como por ley, debe ser el propio paciente quien tome las decisiones. Sin embargo,  quien está bajo los cuidados paliativos poco a poco va perdiendo dicha autonomía. Por ello,  cuando ya no puede hacerlo, generalmente son los familiares directos los encargados de decidir, presentándose en  muchas ocasiones conflictos entre los mismos y tomando decisiones contrarias a las que él hubiera querido. Es por eso la importancia de establecer una comunicación clara tanto el paciente (cuando sea posible) como el profesional de la salud y la  familia, desde que comienza la atención paliativa.

2. No-maleficencia (primum non nocere). Este principio hace referencia a la obligación de no infringir daño intencionadamente. Una persona daña a otra cuando lesiona los intereses de ésta. Por ejemplo, intereses físicos y psicológicos, como la salud y la vida.

 Para tener una adecuada intervención nutricional se tienen que distinguir tres fases principales en el proceso de la enfermedad:

1. La curativa: en la que hay que atender a la supervivencia y en la que la hidratación y alimentación serían obligatorias.
2. La paliativa: en la que prima la calidad de vida restante del paciente, y en la cual la hidratación y alimentación son posibles, pero dependiendo de dicha calidad vida.
3. La agónica: en la que hay que tener en cuenta la calidad de muerte y donde la alimentación e hidratación estarían contraindicadas.

En la nutrición artificial por sonda, (nasogástrica, gastrostomía) se puede presentar una serie de  posibles efectos secundarios que incluyen desde diarrea, náusea, vómitos, perforación esofágica, hasta la infiltración de la fórmula en el pulmón. Una infusión intravenosa puede causar desequilibrio de electrolitos, infección y flebitis. En un paciente moribundo con función renal insuficiente o ausente, el suministro de líquidos por vía intravenosa puede precipitar edema periférico o pulmonar.

Todo esto aunado a que en la fase terminal, se disminuye considerablemente el requerimiento energético, así como la capacidad para asimilar los nutrimentos, es cuestionable la utilización del soporte nutricional.

Mucha gente asume que la muerte por inanición o deshidratación es dolorosa. Sin embargo, numerosos informes de casos demuestran que renunciar a la nutrición e hidratación cerca del final de la vida conduce a una mayor comodidad del paciente

3. Beneficencia. Consiste en prevenir el daño, eliminar el daño o hacer el bien a otros. Beauchamp y Childress distinguen dos tipos de beneficencia: La “beneficencia positiva”  que requiere la provisión de beneficios y la “utilidad” que requiere un balance entre los beneficios y los daños. Así, antes de realizar un tratamiento sobre un paciente, estamos obligados a hacer un balance de sus beneficios y riesgos.

En base a esto, la nutrición artificial ha tenido múltiples controversias respecto a qué tan benéfica puede resultar en un paciente cuya expectativa de vida se reduce a sólo unos meses o semanas.

Por ejemplo, el uso rutinario de sondas de alimentación en pacientes con demencia en etapa avanzada ha sido cuestionado debido a que la evidencia de su eficacia en el logro de los objetivos sanitarios y sociales es insuficiente

Cabe señalar que la supresión de la nutrición no es la que va a originar la muerte del paciente, sino que existe una enfermedad de base que es la que actúa como causa determinante.

Respecto a la hidratación, en 2008 se publicó una revisión sobre hidratación asistida en pacientes adultos en cuidados paliativos, cuyos autores concluyen que aún existen insuficientes estudios para recomendar esta práctica

En otro estudio,  Ellershaw y cols. demostraron que la boca seca, la sed y aumento de las secreciones en pacientes moribundos no tenían relación con su nivel de hidratación. 

4. Justicia. Toman en el concepto de la  justicia distributiva  que se basa  en a) una estrategia utilitarista que subraya  la eficiencia social y el máximo beneficio para  los pacientes y b) una estrategia igualitarista que insiste en la  igualdad del merecimiento de las personas y la  oportunidad justa para aquellos con desventajas  sobre otros.  Se refiere pues a la distribución equitativa de los recursos sanitarios y a que hay que tratar a todas las personas por igual evitando cualquier tipo de discriminación.

 Los programas de cuidados paliativos, que hoy por hoy constituyen la mejor y más eficaz forma de atención al enfermo terminal , sólo prestan su cobertura en determinadas áreas sanitarias y a un pequeño porcentaje de la población que podría beneficiarse de ellos. Por tal motivo, las Instituciones del Estado deberán, si se quiere cumplir con este principio en su totalidad, planificar, desarrollar y gestionar de forma eficiente las políticas sanitarias para lograr la máxima cobertura posible y así evitar discriminaciones en este campo, que hoy por hoy se siguen dando.

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LN. Nancy Alejandra Torres Navarro
Licenciatura en Nutrición, CUCS, Universidad de Guadalajara
Diplomado en Nutrición Oncológica, CUCS, Universidad de Guadalajara
Diplomado en Medicina del Dolor y Paliativa, Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos,  Universidad de Guadalajara
Asesoría Privada

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