La atención adecuada al creciente número de personas ancianas, pacientes con enfermedades crónico-degenerativas y cáncer sigue representando un importante reto de salud pública. Muchos de estos enfermos llegarán al final de su evolución a una etapa terminal, caracterizada por un intenso sufrimiento y una alta demanda asistencial. Los cuidados paliativos tienen como objetivo fundamental aliviar dicho sufrimiento y mejorar en lo posible la calidad de vida de estos pacientes.

¿Qué es una enfermedad terminal?

En la situación de enfermedad terminal concurren una serie de características que son importantes no sólo para definirla, sino también para establecer adecuadamente la terapéutica.

Los elementos fundamentales son:

1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.
2. Falta de posibilidades razonables de respuestas al tratamiento específico.
3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia explícita o no, de la muerte.
5. Pronóstico de vida inferior a seis meses.

Así pues, en 1990 la Asociación Europea de Cuidados Paliativos propuso la definición como el “Cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial”

Principios de los cuidados paliativos

• Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.
• Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
• No intentan  acelerar ni retrasar la muerte.
• Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
• Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
• Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado.
• Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo.
• Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad.

La diversidad de servicios que han surgido por el desarrollo internacional de los cuidados paliativos ha motivado la publicación de diferentes recomendaciones sobre la composición de los equipos y los estándares de calidad a alcanzar.

Una parte esencial de la calidad es la formación y el proceso de entrenamiento de profesionales cualificados que lideren el desarrollo de servicios efectivos y evaluables.

Es necesario pues un equipo multidisciplinario e interdisciplinario que pueda hacerse cargo de las complejas necesidades de estos pacientes, y de los problemas que se enfrentan dentro y fuera de la Institución, todo  esto con miras a aliviar su sufrimiento y lograr una  mejoría en los estándares de calidad de vida. Será importante entonces contar con personal de enfermería,  médicos especialistas en dolor, tanatólogos, nutriólogos, trabajadoras sociales, psicólogos, psiquiatras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, además de un guía espiritual dentro del equipo de cuidados paliativos.

Principios del tratamiento nutricional en el enfermo terminal

El objetivo de la orientación y el tratamiento nutricional consiste en mejorar la calidad de vida, optimizando el placer de comer. La pérdida de apetito resulta a menudo un elemento estresante. Los familiares se muestran preocupados porque el paciente “no come lo suficiente” y éste a su vez, puede sentirse afectado también. Los temores, convenciones y malentendidos a menudo se evitan a través de una información adecuada:

• La deshidratación no implica sufrimiento.
• La alimentación obligada en un paciente terminal no supone más que una forma de producirle cansancio.
• Comer no afectará en progreso de la enfermedad.
• La pérdida de  interés por la comida es un hecho natural en la proximidad de la muerte.
• El cuerpo sólo toma lo que necesita.
• Reducir la ingestión no acorta la vida.

Durante los cuidados paliativos, la respuesta del paciente al tratamiento nutricional debe reevaluarse con regularidad a medida que la enfermedad subyacente progresa. En pacientes con cáncer metastásico  u otras enfermedades de mal pronóstico la nutrición parenteral total no tiene aplicación.

BIBLIOGRAFÍA

1. Sociedad Española de Cuidados Paliativos
2. Declan Walsh. Medicina Paliativa. Elsevier
3. Cuidadospaliativos.info
4. Estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud. Ministerio de sanidad y consumo. Madrid. 2007
5. Chirino BYA, Gamboa MJD. Cuidados paliativos en pediatría. Bol Med Hosp Infant Mex. Vol. 67, Mayo-Junio 2010

LN. Nancy Alejandra Torres Navarro
Licenciatura en Nutrición, CUCS, Universidad de Guadalajara
Diplomado en Nutrición Oncológica, CUCS, Universidad de Guadalajara
Diplomado en Medicina del Dolor y Paliativa, Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos, Universidad de Guadalajara
Asesoría Privada

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